Međunarodni dan podizanja svijesti o kroničnim imunološkim i neurološkim bolestima obilježava se 12. svibnja i tako se podiže svijest o nizu bolesti u koje spadaju fibromialgija i mijalgički encefalomijelitis/sindrom kroničnog umora (ME/CFS).
Ovaj datum je izabran za obilježavanje dana ovih kroničnih bolesti jer to rođendan Florence Nightingale, jedne od najvažnijih ličnosti u povijesti za koju se smatralo da živi s ME/CFS.
Mijalgički encefalomijelitis (ME) je multisistemska bolest koja uzrokuje poremećaje neurološkog, imunološkog i endokrinološkog sustava, te metabolizma energije. ME karakterizira ekstremni umor koji se ne može objasniti bilo kojim drugim medicinskim stanjem i traje dulje od 6 mjeseci. Za ME je također karakteristično stanje iscrpljenosti nakon napora (PEM – post-
exertional malaise), a manifestira se kao pogoršanje simptoma nakon minimalne fizičke ili mentalne aktivnosti. Oboljeli od ME se osjećaju kao da boluju od gripe koja nikada ne prolazi.
Ostali simptomi mogu uključivati: ortostatsku netoleranciju (netoleranciju stajanja), poremećaj sna, bol u mišićima i zglobovima cijelog tijela, glavobolje i vrtoglavice, kognitivne probleme (probleme s koncentracijom i pamćenjem, dezorijentiranost) i mnoge druge.
Fibromialgija je kronični kompleksni poremećaj za koji je karakteristična kronična bol rasprostranjena po cijelom tijelu i osjetljivost na dodir. Simptomi fibromialgije uključuju:
mišićno-koštanu bol, bolnost mekih tkiva, osjetljivost ili bol na dodir, ukočenost mišića, mišićne grčeve, glavobolje, umor i iscrpljenost, poremećaj sna, kognitivne probleme, probleme s koncentracijom i pamćenjem i mnoge druge.
Iz Udruge za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije upozoravaju na važnost podizanja svijesti o tim složenim kroničnim bolestima. Te bolesti se smatraju nevidljivima, što znači da kod njih možda nema vidljivih simptoma i ljudi koji žive s njima mogu se činiti fizički zdravima, ali zapravo vode težak i iscrpljujuć život. Liječnici oboljele često pogrešno shvaćaju i/ili pogrešno dijagnosticiraju.
“Osobe oboljele od ovih bolesti nisu u mogućnosti funkcionirati na isti način kao prije bolesti. Imaju znatno smanjenu sposobnost obavljanja aktivnosti koje su bile uobičajene prije bolesti, te često nisu u mogućnosti obavljati uobičajene svakodnevne aktivnosti, kao što su tuširanje, priprema obroka, vožnja automobila, kupovina u trgovini i slično. Oboljelima je kretanje također ograničeno i predstavlja im problem, zbog čega ponekad koriste pomagala u vidu štaka ili kolica”, rekla nam je Sanda Špac iz Karlovca, predsjednica Udruge za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije.
Oboljeli također nisu sposobni raditi ili školovati se, niti aktivno sudjelovati u obiteljskom i društvenom životu. Ove bolesti drastično utječu na smanjenje kvalitete života oboljelih. Nažalost, ove dijagnoze često uzrokuju invaliditet kod oboljele osobe.
U posljednje vrijeme aktualna tema je samoizolacija/izolacija zbog pandemije COVID-19, međutim oboljelima od ME ili fibromialgije je samoizolacija svakodnevnica.