“Multipla skleroza je bolest s tisuću lica i nepredvidljiva kao i vrijeme”, uz osmijeh, pomirena s dijagnozom i već iskusna u borbi s tom bolešću, počinje priču naša sugovornica Jasmina Slavnić (41) iz Karlovca, supruga, majka djevojčice te ponosna vlasnica kujice Lady.
No, nije Jasmina uvijek bila tako pomirena sa svojim stanjem. Potpuno se drugačije osjećala prije 14 godina, kada je doznala da boluje od multiple.
“Moji simptomi počeli su s velikim umorom i trncima u desnoj nozi. Mislila sam da je to od stresa jer sam naporno radila, ali s vremenom su se počeli pojavljivati vrtoglavica, utrnula stopala, smetnje ravnoteže… Bilo je to i dosta stresno razdoblje jer sam rodila prije termina i bili smo odvojeni od naše kćerkice koja je neko vrijeme morala biti u bolnici”, prisjeća se naša sugovornica.
Bebin oporavak i nada da će sve biti u redu donijeli su joj puno stresa i briga. A onda, kada je napokon sve sretno završilo, osjetila je nove simptome.
“Završila sam u bolnici, odradila pretrage i došla je ona – multipla skleroza. Strah, plač, šok – sve sam to uredno odradila, ali sam si rekla – sad je dosta. Dijete mi se borilo za život i neću dopustiti da multipla skleroza ovlada mojim životom. Ubrzo sam se raspitala postoji li u mojem gradu udruga, počela sam volontirati i sada radim te sam sretna što ljudima mogu pomoći svojim iskustvom jer razumijem s kojim se teškoćama susreću”, priča nam ova pozitivna žena koja već deset godina radi kao tajnica u Društvu multiple skleroze Karlovačke županije.
Ovakvi i onakvi dani
Priznaje da ima dana kada odlično funkcionira, ali ima i onih kada je sve puno usporenije. No, bez obzira na svoje stanje, trudi se svakodnevno biti u pokretu.
“Na posao idem pješice, biciklom, autom… sve ovisi o tome kako se osjećam. Ako sam umorna, tu je moja Lady koju moram izvesti van pa se, nakon što napravimo mali krug, već bolje osjećam. Redovito idem s prijateljicom na pilates, što ima veliki pozitivan učinak na zdravlje, raspoloženje i samopouzdanje, a svi znamo koliko je bilo kakva tjelesna aktivnost važna za zdravlje svakog čovjeka”, naglašava Jasmina.
Prije dvije godine sudjelovala je na noćnom maratonu, a motivaciju je pronašla upravo u oboljelom kolegi.
“Sretna sam i zahvalna što sam sudjelovala sa svim dragim ljudima i suradnicima na noćnom maratonu koji je bio organiziran za sve oboljele od multiple skleroze. U početku je bila ideja da dođem i podržim sve trkače i općenito organizaciju našeg saveza društava multiple skleroze Hrvatske, ali kad sam vidjela da se Marko iz Zagreba, koji boluje od multiple skleroze, prijavio da će trčati utrku od 10 kilometara, u meni se pojavio takav adrenalin da sam isti tren prijavila sestru (ona nije ni znala) i sebe da ćemo trčati desetinku od 4,2 kilometra. Ne mogu opisati taj osjećaj ponosa i veselja što sam uspjela otrčati sa svojom sestrom koja mi je bila velika podrška. Hvala Marku koji me je motivirao”, skromno kaže.
Na početku borbe s bolešću imala je puno strahova, ali kaže kako je sve to bilo zbog neznanja. Zaključila je kako se mora educirati i pozitivno razmišljati te odrediti prioritete, biti disciplinirana i uživati u životu. Ipak, ponekad je teško biti pozitivan kad te okolina ne razumije.
“Najgori su kod multiple skleroze simptomi koji su nevidljivi pa se oboljeli često susreću s nerazumijevanjem okoline – obitelji, prijatelja i poslodavaca. Kao, nije ti ništa, super izgledaš, a u sebi goriš od bolova, vrtoglavice, umora, trnaca po rukama i nogama”, priznaje.
Ova opaka bolest našu je sugovornicu ipak naučila dosta novih stvari i na tome joj je, kaže, zahvalna.
“Naravno da nije uvijek lako. Bilo je padova i uspona, ali puno stvari ovisi i o nama samima. Želim poručiti svima oboljelima od multiple skleroze da se ne predaju. Budite odgovorni za svoje zdravlje i odvojite vrijeme za sebe, družite se s veselim i pozitivnim ljudima, radite stvari koje volite i veselite se sitnicama jer one su za neke male, a za neke život znače”, poručuje Jasmina.
Zahvalna sam
Maja Liković (25) iz Karlovca od multiple skleroze je oboljela sa 16 godina, u drugom razredu srednje škole.
“Imam relapsno remitentnu multiplu sklerozu. Dosad sam imala šest relapsa, pogoršanja bolesti, od kojih je četiri puta bila motorička oduzetost do vrata, a druga dva puta poteškoće s kretanjem u manjem opsegu”, priča studentica socijalnog rada.
“Oboljela sam u mladoj dobi i, ne znam, nekako sam odrasla s njom, možda prerano, ali svakako me oblikovala kao osobu i hvala joj na tome. Saživjela sam se s njom i ona je dio mene”, objašnjava Maja.
Da je i više nego aktivna unatoč teškoj dijagnozi, pokazuje i to što je ove godine postala demonstratorica na Katedri za socijalnu gerontologiju za potrebe Katedre za područja socijalnog rada u sklopu kolegija Osnove savjetovanja, volonterka je Crvenog križa Karlovac od 2011. godine te članica organizacijske strukture i volonterka Festivala jednakih mogućnosti.
Maja se, kao i mnogi oboljeli, bori s multiplom iz dana u dan.
“Neke dane muči me kronični umor koji ne nestaje sa spavanjem i odmorom, neke dane mi ruke jako trnu da se ne mogu primiriti koliko bole ti trnci, nekada teško hodam, a nekad letim poput ptice na sve strane, ne osvrćući se ni na što što mi se nađe na putu. No, sve je to nepredvidljivo i neizvjesno, samo je bitno slušati sebe i voditi se time”, naglašava.
Zahvalna je što se može kretati jer, kako kaže, bilo je i dana kada to nije mogla.
“Nastojim kod kuće vježbati pilates, istezati se i slično. Mislim da je to izuzetno važno, a to i osjetim, pogotovo u danima kada mnogo vremena provedem sjedeći zbog učenja”, kaže Maja.
Priznaje da joj najteže pada to što često mora “stati na loptu” i ne može obavljati onoliko stvari koliko bi htjela.
“Voljela bih da zbog bolesti nisam prestala plesati folklor, to mi najviše nedostaje od života prije dijagnoze, ali jednostavno podrhtavanja i poskakivanja mi smetaju. Inače, mogu sve”, pozitivna je naša mlada sugovornica, uvjerena u to da svakome život da onoliko koliko može podnijeti.
“Nama oboljelima dao je velik teret jer multipla skleroza je velika i jaka, ali mi smo ti koji je nosimo i koji prevagujemo hoćemo li krenuti u pozitivnom ili u onom drugom smjeru”, zaključuje hrabra Karlovčanka.
Za sve oboljele, u Hrvatskoj djeluje Savez društava multiple skleroze, koji okuplja 21 županijsku udrugu članicu
“Kada je riječ o broju osoba s multiplom sklerozom u Hrvatskoj, još ne postoji nacionalni registar, no Savez je u suradnji s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo proveo istraživanje krajem 2018. te smo došli do podataka da u Hrvatskoj dijagnozu MS-a ima 6160 osoba, od čega su 72% žene. Nažalost, u posljednje dvije godine, prema našim podacima, taj broj se svakodnevno povećava te se danas procjenjuje da se popeo na gotovo 7000 osoba”, rekla nam je izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, Dijana Roginić.
Multipla skleroza najčešće se javlja između 20. i 40. godine te je često vrlo teško nositi se s njom u tom intenzivnom periodu života, tim više što je nepredvidljiva i često ostavlja nepovratne posljedice na zdravlje.
“U posljednjih nekoliko godina sve više nam se javljaju osobe koje su dijagnozu dobile u ranim dvadesetima, a nažalost sve je više i djece, no točnih podataka o tome nemamo zbog nepostojanja nacionalnog registra oboljelih. No, ne bismo se usudili reći da oni više obolijevaju, već zahvaljujući kvalitetnijoj i bržoj dijagnostici, oboljeli vrlo brzo dolaze do konačne dijagnoze, za razliku otprije dvadesetak godina”, kaže Roginić.
Neizlječiva bolest
Definitivno najveći izazov za društvo u cjelini je pronalazak lijeka za MS s obzirom na to da je multipla skleroza još neizlječiva bolest. Nasreću, postoje deseci lijekova za liječenje multiple skleroze koji mogu usporiti progresiju bolesti, no veliki je izazov i za pacijente i liječnike zapravo odabrati onaj lijek koji će najbolje djelovati na osobu s obzirom na to da su to lijekovi koji imaju i snažne nuspojave.
Upravo uoči Svjetskog dana multiple skleroze, koji se obilježava 30. svibnja svake godine, Savez je u sklopu kampanje “Ja sam više od MS-a” proveo online istraživanje među oboljelima od multiple skleroze čiji rezultati pokazuju kako je napredovanje, odnosno progresija bolesti, najviše utjecalo na odnose na radnome mjestu, a isto tako utječe na odnose s prijateljima, partnerske odnose, brak, vezu, obiteljske odnose, ali i na obrazovanje. Također, jedan od najprisutnijih simptoma MS-a je kronični umor, koji oni koji se nisu susreli sa sličnim ne razumiju pa se oboljeli često susreću s odgovorima “pa i ja sam umoran”, ne znajući da se osobe s MS-om bude s umorom i da on ne prolazi ako se naspavaju ili odmore.
Što je zapravo multipla skleroza?
Multipla skleroza (MS) kronična je, upalna, demijelinizirajuća i neurodegenerativna bolest središnjeg živčanog sustava (CNS) koja je vodeći uzrok netraumatske invalidnosti u mladih osoba. U svijetu oko 2,3 milijuna ljudi boluje od MS-a, dok epidemiološke studije sada ukazuju na to da u Hrvatskoj ima više od 6000 oboljelih, po čemu spadamo u zemlje visoke prevalencije bolesti.
“Multipla skleroza je bolest središnjeg živčanog sustava te može zahvatiti bilo koji njegov dio, stoga su i simptomi vrlo varijabilni. Najčešći inicijalni simptomi MS-a su smetnje osjeta, optički neuritis (upala očnog živca), slabost udova, dvoslike, nestabilnost u hodu, vrtoglavica, smetnje mokrenja, bolni sindromi, kognitivne smetnje, smetnje seksualnih funkcija, depresija.
Važan simptom MS-a je i umor, koji se tijekom bolesti javlja i u do 90% bolesnika, a u polovice je umjeren do značajan. Dijagnoza MS-a postavlja se na temelju kliničke slike, nalaza MR-a mozga i vratne kralježnice te nalaza lumbalne punkcije u kojoj tražimo prisutnost takozvanih oligoklonalnih traka u likvoru. Neki oboljeli od MS-a imaju velikih problema pa ne mogu hodati, a neki kroz nju prolaze kao da je i nemaju”, rekla nam je dr.sc. Tereza Gabelić, dr. med., specijalistkinja neurologinja iz KBC-a Zagreb.
Prestanak pušenja
Najvažnije od svega i najvažniji savjet bolesnicima je da se adekvatno liječe imunomodulacijskom terapijom, odnosno terapijom koja modificira tijek bolesti, koja je dostupna svim bolesnicima u Hrvatskoj. Lijekovi se dijele u prvu i drugu liniju liječenja. U prvu liniju liječenja spadaju interferoni beta 1a i beta 1b te glatiramer acetat, kao i oralni preparati teriflunomid i dimetil fumarat. Ako pod navedenom terapijom bolesnik ima kliničko i radiološko pogoršanje bolesti, koriste se lijekovi druge linije liječenja alemtuzumab, natalizumab, ocrelizumab, fingolimod i cladribine.
U liječenju PPMS-a registriran je jedan lijek – ocrelizumab.
Liječenje MS-a značajno se promijenilo u posljednjih pet godina, kada su registrirani lijekovi tzv. druge linije liječenja kojima se značajno utječe na smanjenje stope relapsa i smanjenje progresije onesposobljenosti. Nužno je rano liječenje MS-a jer svi registrirani lijekovi djeluju na upalnu fazu bolesti, dok za kasnu neurodegenerativnu fazu zasad nije registriran lijek.
Osobama s MS-om svakako savjetujemo prestanak ili značajno smanjenje pušenja, kao i održavanje optimalne tjelesne težine. Kada je riječ o prehrani, nema dokaza za specifične dijete, već se savjetuje mediteranska prehrana kojom smanjujemo rizik hipertenzije, hiperlipidemije te dijabetesa. Također savjetujemo uzimanje vitamina D. Oboljelima se preporučuje fizička aktivnost i vježbanje uz poštovanje individualnih tjelesnih ograničenja, kao i izbjegavanje pregrijavanja tijela.