Doktorica detaljno o autizmu, otkriva i 10 stvari koje bi svako dijete s autizmom željelo da znate!

Wikimedia Commons

Djeca s autizmom najčešće imaju normalnu do vrlo visoku inteligenciju. Onabrzo uče, ali imaju problem u komunikaciji i primjeni onoga što znaju.Postoji i dio djece s autizmom koji su pravi mali 'mudraci' - imaju izuzetne vještine u određenom području, kao što su umjetnost, matematika ili glazba](djeca u grupi sviraju violine

Zbog prirode nastanka i manifestacije, autizam je vrlo složeni poremećaj. Glavne karakteristike autizma su slaba ili nikakva socijalna interakcija i komunikacija, ograničeni i ponavljajući obrasci ponašanja. Genetika poremećaja je složena i zasad se još ne zna koji geni su općenito odgovorni. U rijetkim slučajevima, autizam se povezuje s činiocima koji uzrokuju defekte pri rođenju.

Profesor, sir Michael Rutter i njegovi suradnici navode da postoje i drugi predloženi uzroci prema kojima autizam uzrokuju cjepiva korištena u dječjoj dobi. No, takve su pak hipoteze kontroverzne i nemaju podršku kod uvjerljivih znanstvenih dokaza. Autizam utječe na mnoge dijelove mozga, ali kako dolazi do toga – nije sasvim razjašnjeno. Roditelji su obično ti koji uoče prve znakove i to u prvoj ili drugoj (do treće) godini djetetova života. Rano otkrivanje autizma može pomoći djetetu da stekne određene socijalne vještine i samostalnost; iako je nekoliko terapija zasnovano na znanstvenim istraživanjima, zasad nema lijeka za autizam.

Znakovi autizma i dob djeteta

Kod težih oblika autizma, samostalan život je malo vjerojatan, ali kod blažih oblika moguće je živjeti samostalno. Danas je razvijena i tzv. autistična kultura, gdje neki od njih traže lijek, dok drugi vjeruju kako je autizam samo stanje (drugi način postojanja u smislu življenja), a ne poremećaj. Autizam je u skupini težih smetnji u razvoju koje se javljaju u ranom djetinjstvu, obično prije 3. godine. Iako se simptomi autizma i njihova ozbiljnost razlikuju, svi oblici ove bolesti utječu na djetetovu sposobnost komunikacije i interakcije s drugima. Broj djece s dijagnozom autizma je u stalnom porastu. Nije jasno, je li riječ o stvarnom povećanju ili je to posljedica veće informiranosti liječnika i roditelja. (www.wikipedia.hr)

Neka djeca pokazuju znakove autizma već u ranom djetinjstvu, dok se druga razvijaju normalno tijekom prvih nekoliko mjeseci ili godina života, no onda iznenada postaju povučena ili agresivna, odnosno u nekim slučajevima gube stečene kompetencije. Premda u većini slučajeva djeca s autizmom imaju jedinstven uzorak ponašanja, postoje i neki zajednički simptomi autizma. Pri tome se misli na gubitak socijalnih vještina: djeca se ne odazivaju na svoje ime, imaju slab kontakt očima, ponekad se čini da vas dijete ne čuje, dijete se opire maženju i držanju, dijete nije svjesno tuđih osjećaja, izbjegava igru s drugom djecom i povlači se u vlastiti svijet, ne traži pomoć.

Uočena je i smanjena sposobnost komunikacije: dijete ne razgovara ili odgađa odgovore, gubi prethodno stečenu sposobnost za izgovaranje riječi ili rečenica, izbjegava kontakt očima prilikom razgovora, govori neuobičajenim tonom ili ritmon (monoton glas), ne možete započeti razgovor s djetetom, ponavlja riječi ili fraze, ali ne razumije njihov značaj, te ne razumije jednostavna pitanja ili upute.

Autizam se vrlo široko manifestira. Dok se kod jednih vide teža oštećenja, poput mentalne retardacije, izražene šutljivosti, ponavljajuće motorike poput lupkanja rukama ili ljuljanja; kod drugih s blažim oštećenjima može postojati aktivan, no prepoznatljivo neobičan socijalan pristup, usko ograničeni interesi i opširno pedantna komunikacija. Autistični sindrom se zna dijeliti na laki, srednji i visoko funkcionalni autizam (engl. po redu: LFA, MFA, HFA) i to po IQ kvocijentu ili po tome koliko trebaju pomoć u svakodnevnom životu; ove podjele su prijeporne i nisu standardizirane.

Autizam se također može podijeliti u sindromski i nesindromski, gdje je za sindromski uvjet teža do potpuna mentalna retardacija ili prirođeni sindrom s fizičkim simptomima, kao što je Tuberous sclerosis TSC. Ljudi s autizmom nemaju razvijene socijalne vještine i često im nedostaje intuicija ili osjećaj za druge ljude u svom okruženju. Temple Grandin, poznata osoba s autizmom, svoju nesposobnost u razumijevanju socijalne komunikacije opisuje kao osjećaj – “antropologa na Marsu”.

Socijalne vještine

Nedostatak socijalnih vještina se počinje uočavati još u ranom djetinjstvu i vidi se u odraslih osoba. Autistična djeca stara tri do pet godina, najvjerojatnije neće spontano prilaziti drugima, imitirati i odgovarati na emocije, neverbalno komunicirati, ali ipak, mogu razviti privrženost osobama koje su im primarni njegovatelji i davatelji sigurnosti, što je obično jedan ili oba roditelja. Pokazuju umjereno manje privrženosti zbog sigurnosti nego uobičajeno, premdatakva privrženost nestaje u djece koja su više mentalno razvijena ili s lakšim ASD-om. Starija djeca i odrasli s ASD-om imaju lošije rezultate na testovima prepoznavanje lica i emocija.

Suprotno uobičajenom razmišljanju, autistična djeca ne vole biti sama. Stvaranje i održavanje prijateljstava često se pokazalo kao problem, jer za njih je mjerilo kvaliteta prijateljstva, a ne kvantiteta prijateljstava; to je mjerilo njihove usamljenosti. Manji dio ljudi s ASD-om je sklon agresiji i autoagresiji, o tome postoje izviješća no ne i konkretna studija. Mali, ograničen izvor podataka sugerira da se kod djece s mentalnom retardacijom, autizam povezuje s agresijom, nanošenjem materijalne štete i nastupima gnjeva.

Jedan dio djece s autizmom sporo usvaja nova znanja i vještine, a neki imaju i umanjenu inteligenciju. Ipak, najčešće djeca s autizmom imaju normalnu do vrlo visoku inteligenciju. Ta djeca brzo uče, ali imaju problem u komunikaciji i primjeni onoga što znaju u svakodnevnom životu i društvenim situacijama. Postoji i dio djece s autizmom koji su pravi mali “mudraci”. Ta djeca imaju izuzetne vještine u određenom području, kao što su umjetnost, matematika ili glazba.

Genetika

Genetika autizma je izrazito složena. Za svaku osobu s autizmom moguća je mutacija više gena. Mutacije različitih setova gena mogu kod svakog biti drukčije. Moguće su važne interakcije između mutacija u nekoliko gena, ili između okoliša i mutiranih gena. Identificirajući genetske markere naslijeđene s autizmom u obiteljskim studijama, locirano je nekoliko gena kandidata, a većina njih je odgovorna za kodiranje proteina uključenih u živčani razvoj i funkcioniranje. Ipak, kod većine takvih gena, mutacija koja bi bila odgovorna za autizam, nije pronađena.

Normalno, autizam nije moguće otkriti Mendelovim putem (praćenje jednog gena) ili jednom kromosomskom abnormalnošću, kao što je fragilni X kromosom ili sindrom delecije 22q13. Velik broj osoba s autizmom bez obiteljske povijesti autizma, mogu biti rezultat engl. copy number variations (CNVs) spontane promjene strukture genetskog materijala za vrijeme mejoze, poput delecije ili duplikacije.

Atipični autizam

Dijagnostičku kategoriju atipičnog autizma primjenjujemo kada poremećaj ne zadovoljava kriterije za autizam ili neki drugi pervazivni razvojni poremećaj. U ove djece nalazi se elemenata autizma koji utječu na radno, socijalno ili drugo funkcioniranje djeteta, no svojom jačinom, trajanjem ili brojem, ne zadovoljavaju kriterije već opisanih poremećaja. Atipični autizam često se dijagnosticira kod mentalno retardirane djece i djece s težim razvojnim poremećajem govora koja imaju i autističnih elemenata.

Dijagnoza autizma

Dijagnoza se temelji na ponašanju, a ne uzroku ili mehanizmu poremećaja. Autizam je u DSM-IV-TR definiran s ukupno najmanje šest simptoma, uključujući najmanje dva simptoma kvalitativnog oštećenja u socijalnoj interakciji, najmanje jedan simptom kvalitativnog oštećenja u komunikaciji i najmanje jedan simptom ograničenog ili ponavljajućeg ponašanja. Primjeri simptoma uključuju nedostatak socijalne ili emocionalne uzajamnosti, stereotipna i ponavljajuća upotreba jezika ili individualno osobitog jezika, i uporna preokupacija samo s jednim dijelom objekta (npr.: igračke). “Napadaji” moraju biti prije treće godine, s usporenim ili abnormalnim funkcioniranjem u socijalnoj interakciji, jeziku korištenom u socijalnoj komunikaciji, simbolici ili imaginacijskim (zamišljenim) igrama. Glavne definicije su iste i u MKB-10 klasifikaciji.

Liječenje

Cilj liječenja je upravljati i poboljšati simptome i funkcioniranje. Jednostrano liječenje se nije pokazalo dobrim i terapija se obično prilagođava djetetovim potrebama. Ukoliko se krene rano s intenzivnim, ustrajnim programima edukacije i bihevioralne terapije, može se pomoći da dijete dosegne određene razine samostalnosti, socijalnih i poslovnih vještina, a tvrdnje da su intervencije u dobi od 2-3 godinepresudno važne, nisu osigurane dokazima.

Deset stvari koje bi svako dijete s autizmom željelo da znate!

‘Neću biti novi Michael Jordan, ali ću možda bitinovi Einstein,Mozart iliVan Gogh…!’

„Pružajte mi bezuvjetnu ljubav. Zabranite si misli kao što su: ‘Kad bi on makar…’ i ‘Zašto ona ne može…’ Ni vi niste ispunili svako očekivanjevaših roditeljai ne želite da vas netko stalno na to podsjeća. Ja nisam izabrao imati autizam. Stoga se sjetite da se on događameni, ne vama. Bez vaše podrške,šanse da budem uspješna i samostalna osoba – su slabe. Uz vašu podršku i vođenje, mogućnosti su veće nego što možda mislite. Obećavam vam da sam ja toga vrijedan…“

1. Ja sam prvo i prije svega dijete. Autizam je samo jedan aspekt mojeg karaktera. Ne određuje me kao osobu. Jeste li i vi osoba s mislima, osjećajima i puno drugih talenata ili ste samo debeli(prekomjerne težine), kratkovidni (nosite naočale) ili nespretni (nemate dobru koordinaciju, niste dobri u sportovima)? To su možda stvari koje sam uočio od prve kad sam vas upoznao, ali one nisu nužno ono najbitnije o vama. Kao odrasla osoba imate neku kontrolu nad načinom kako sebe definirate. Ako želite izdvojiti pojedinu osobinu, možete je obznaniti svima. Budući da sam dijete – ja se još otkrivam. Niti vi niti ja još ne znamo za što ću ja biti sposoban. Ako mene definirate zbog jedne moje karakteristike – možete odrediti očekivanje koje će biti prenisko. A ako mi pružite osjećaj da ne mislite da ja to mogu napraviti, moja prirodna reakcija će biti: Zašto da se uopće trudim ?

2. Moja senzorna percepcija je iskrivljena. Senzorna integracija je možda najteži aspekt autizma za shvatiti, ali je nedvojbeno najkritičniji. To znači da uobičajeni pogledi, zvukovi, mirisi, okusi i dodiri svakodnevice, koje vi možda čak i ne primjećujete, za mene mogu biti veoma bolni. Čak se i sama sredina u kojoj moram živjeti, često može činiti neprijateljska. Mogu ostavljati dojam povučene ili neprijateljski raspoložene osobe, ali ja se samo pokušavamzaštititi. Evo zašto “običan” odlazak u dućan za mene može biti pakao: Moj sluh može biti pojačane osjetljivosti. Deseci ljudi pričaju odjednom. Preko zvučnika se oglašava što je na akciji danas. Blagajne zveče, mlinac za kavu ronda, mesoreznica škripi, bebe plaču, kolica škripe, fluorescentna rasvjeta bruji. Moj mozak ne može filtrirati sve te informacije i ja sam prepunjen. Moj osjećaj njuha može biti visoko osjetljiv. Riba na pultu nije sasvim svježa, čovjek koji stoji do mene nije se otuširao danas, na delikatesama dijele uzorke kobasica, beba u redu ispred nas ima pokakanu pelenu, prosula se staklenka krastavaca i brišu pod jakim dezinfekcijskim sredstvom… Ne mogu ni sortirati sve te informacije. Ozbiljno mi je zlo.

Budućida sam ja vizualno orijentiran (još će o ovome biti riječi u tekstu), to je prvo moje čulo koje postane prestimulirano. Fluorescentno svjetlo nije samo prejako, ono također zuji i buči. Čini se da čitav prostor pulsira i od toga me bole oči. Pulsirajuće svjetlo odbija se od svega i iskrivljava ono što vidim – čini mi se da se prostor stalno mijenja. Tu je odsjaj od prozora, previše je predmeta da bih se mogao fokusirati (to mogu probati kompenzirati tzv. „tunelskim vidom“ – gledanjem kroz cijev), ventilatori koji se kreću na stropu, puno tijela u stalnom pokretu. To sve utječe na moje vestibularno i proprioceptivno čulo i onda ne mogu niti odrediti gdje je moje tijelo u odnosu na prostor.

3. Molim vas da razlikujete – neću (ja izabirem da nešto neću) i ne mogu (nisam to sposoban napraviti). Receptivni i izražajni jezik i vokabular za mene mogu predstavljati veliki izazov. Ne radi se o tome da ja ne slušam upute. Radi se o tome da vas ne mogu razumjeti. Kad me zovete s drugog kraja sobe, ja čujem ovo: “&^%$#@, Billy. #(%^*&^%)&…” Umjesto toga, dođite i obratite mi se izravno i jednostavnim riječima: “Molim te, stavi knjigu na stol, Billy. Vrijeme je za ručak.” To mi govori što želite da napravim i što će se sljedeće dogoditi. Meni je tako puno lakše surađivati.

4. Ja razmišljam konkretno. To znači da jezik tumačim doslovno. Za mene je vrlo zbunjujuće kad kažete: ”Obuzdaj konja, kauboju!”, kada to u stvari znači – “Molim te, prestani trčati!” Nemojte mi reći da je nešto “mačji kašalj”kada nema mačke na vidiku, a da je ono što zaista mislite – “Ovo ćeš ti lako napraviti”. Kada kažete; “Jamie je stvarno zapalio stazu”, ja vidim dijete koje se igra s šibicama. Molim vas, recite mi: ”Jamie može jako brzo trčati.”Ja ne razumijem idiome, igre riječima, nijanse, dupla značenja, inference, metafore, aluzije i sarkazam.

5. Molim vas, budite strpljivi s mojim ograničenim vokabularom. Meni je teško reći vam što trebam, kad ne znam riječi koje bi opisale moje osjećaje. Možda sam gladan, frustriran, uplašen ili zbunjen, ali trenutno su te riječi izvan mojih mogućnosti i ne mogu ih izraziti. Pratite moj govor tijela, povlačenje, uznemirenostili druge znakove danešto nije kako treba. Postoji i druga strana ovoga: Mogu zvučati kao mali profesor ili filmska zvijezda, brbljajući riječi ili cijele scenarije koji su preteški za moju kronološku dob. To su rečenice koje sam upamtio iz svijeta koji me okružuje, da bih kompenzirao moje nedostatke s jezikom, zato što znam da trebam reagirati kad mi se netko obrati. To su rečenice iz filmova, televizije, govora drugih ljudi. To se zove eholalija. Ne mora značiti da razumijem kontekst ili terminologiju koju koristim. Samo znam da mi pomaže, jer proizvodim nekakav odgovor.

6. Budući da je jezik za mene težak, mogu bitijako vizualno orijentiran. Molim vas da mi pokažete kako da nešto radim, a ne da mi samo kažete. Puno upornog ponavljanja meni pomaže da nešto naučim. Vizualni raspored je iznimno važan za moj dnevni raspored. Kao i vaš planer, oslobađa me stresa da moram zapamtiti što je sljedeće, pomaže u glatkoj promjeni aktivnosti, pomaže mi rasporediti moje vrijeme i ispuniti vaša očekivanja.

I kad ću biti stariji i dalje ću trebati vizualni raspored, ali će se možda promijeniti moja “vizualna reprezentacija”. Prije nego što ću moći čitati, trebat ću vizualni raspored s fotografijama ili jednostavnim crtežima. Kako ću odrastati, kombinacija riječi i slika će mi pomagati, a poslije će mi biti dovoljne – samo riječi.

7. Molim da se fokusirate i razvijate ono što ja mogu, a neono što ne mogu. Kao i svako drugo ljudsko biće, ne mogu učiti u okruženju gdje se stalno osjećam da nisam dovoljno dobar i da trebam “popravak”. Izbjegavat ću probati sve novo, ako sam stalno izložen kritici ma koliko “konstruktivna” ona bila. Tražite moje jake strane i naći ćete ih. Postoji više od jednog prihvatljivog načina za obavljanje većine stvari.

8. Pomozite mi u socijalnoj interakciji. Može izgledati kako se ja ne želim igrati s drugom djecom na igralištu, ali ponekad ja jednostavno ne znam kako započeti razgovor ili se pridružiti igri. Ako ohrabrite drugu djecu da me pozovu ipridružim im se u igranju s loptom, moguće je da ću ja biti oduševljen što ste me uključili u igru. Najbolji sam u igrama koje imaju strukturu – jasan početak i kraj. Ne znam čitati izraze lica, govor tijela ili emocije drugih, stoga cijenim stalne upute kako je prikladnoreagirati u određenoj situaciji. Ako se, npr.,smijem kadaEmily padne s tobogana, to nije zato što mislim da je to smiješno. Razlog je da ne znam kakva je reakcija prikladna. Naučite me da kažem: “Jesi li dobro?”

9. Pokušajte otkriti što je uzrok mojih ispada. Ispadi, pucanja, tantrumi ili kako god ih želite zvati, za mene su strašniji nego za vas. Oni se događaju jer je jedno od mojih čula preopterećeno. Ako možete razumjeti zašto se moj ispad dogodi, oni budući se mogu spriječiti. Vodite dnevnik u kojem ćete bilježiti vrijeme, okruženje, ljude, aktivnosti. Možda ćete uočiti obrazac. Sjetite se da je svo ponašanje oblik komunikacije. Ono vam govori, kada moje riječi ne mogu, kako ja doživljavam nešto što se događa u mom okruženju. Roditelji, imajte ovo na umu: neki obrazac ponašanja može biti uvjetovan i medicinski. Alergije na hranu i preosjetljivost, poremećaj spavanja i gastrintestinalni problemi mogu imati iznimno jak utjecaj na ponašanje.

10. Pružajte mi bezuvjetnu ljubav. Zabranite si misli kao što su: “Kad bi on makar…” i “Zašto ona ne može…” Ni vi niste ispunili svako očekivanjevaših roditeljai ne želite da vas netko stalno na to podsjeća. Ja nisam izabrao imati autizam. Stoga se sjetite da se on događameni, ne vama. Bez vaše podrške,šanse da budem uspješna i samostalna osoba – su slabe. Uz vašu podršku i vođenje, mogućnosti su veće nego što možda mislite. Obećavam vam da sam ja toga vrijedan.

Budite moj zastupnik, moj prijatelj…

I na kraju, tri riječi – Strpljenje. Strpljenje. Strpljenje. Poradite na tome i gledajte na moj autizam kao na različitu sposobnost, a ne na nesposobnost. Pogledajte iza onoga što možda vidite kao ograničenja i ugledat ćete darove koje mi je autizam dao. Možda nisam biodobar u kontaktu očima ili u razgovoru, ali ste primijetili da ne lažem, ne varam u igrama, ne ogovaram svoje kolege iz razreda ili ne osuđujem ljude. Također je točno da, vjerojatno, neću biti novi Michael Jordan. Ali, zbog pažnje koju posvećujem sitnim detaljima i sposobnosti da se iznimno fokusiram, možda ću biti novi Einstein. Ili Mozart. Ili Van Gogh. Možda su i oni imali autizam. Lijek za Alzheimerovu bolest, zagonetka izvanzemaljaca – koja su sve buduća postignuća današnje djece s autizmom, djece poput mene, ispred nas ? Sve ono što bih ja mogao postati, neće se dogoditi bez vas kao mojeg temelja. Budite moj zastupnik, moj prijatelj i vidjet ćemo kako daleko ja mogu doći.

Facebook Comments

Loading...
DIJELI