Prerano rođena djeca, zahvaljujući modernoj medicini, danas imaju veće šanse za preživljavanje. No, u početku je to uvijek teška borba za ove mališane koji nisu proveli dovoljno vremena u maternici kako bi se razvili do kraja.
Klub roditelja nedonoščadi “Palčići” već osmu godinu 17. studenog obilježava Svjetski dan prijevremeno rođene djece. Zahvaljujući Klubu roditelja “Palčića” koji je pokrenuo humanitarnu akciju “Palčić gore” do sad je opremljeno trideset rodilišta s aparatima koji su od životne važnosti za zdravstvenu njegu palčića.
Normalna i uredna trudnoća je svaka ona trudnoća ako se završi porodom između 37. i 42. tjedna trudnoće. Porod koji započne prije 37. tjedna smatra se prijevremenim porodom. Veću mogućnost za prijevremeni porod imaju žene kojima je i prethodna trudnoća završila prijevremenim porodom, žene koje nose blizance ili veći broj djece, ali i žene koje imaju bakterijske infekcije ili dijabetes.
Nedonošče je ono dijete koje je rođeno prije 37. tj. gestacije. Trudnoća iznesena do termina traje 40 tj. U djece rođene prije 37. tj. incidencija komplikacija i smrtnosti je povećana otprilike srazmjerno stupnju nedonošenosti. Prijevremeni porod je jedan od glavnih uzroka novorođenačkog pobola i smrtnosti. Ranije se svako dijete teško <2,5 kg nazivalo nedonoščetom. Ova definicija je neprimjerena jer su mnoga djeca teška <2,5 kg zrela ili prenešena, ali malena za gestacijsku dob; ona izgledaju drugačije i imaju drugačije zdravstvene tegobe. Djeca s porođajnom težinom <2,5 se smatraju djecom niske porođajne težine a ona s porođajnom težinom <1,5 kg djecom vrlo niske porođajne težine. Prerano rođena djeca ubrajaju se u neurorizičnu skupinu djece iz više razloga:niske porođajne težine, APGARA manjeg od 7, krvarenja u mozgu i hipoksije (nedostatka kisika). Apgar ocjena govori o stanju tek rođenog djeteta. Dijete koje ima uspostavljene sve potrebne funkcije za preživljavanje dobit će maksimalnu ocjenu 10. Kod djeteta kod kojeg se zamijete određene poteškoće dobit će manju ocjenu. Što se sve ocjenjuje? Jedna je od prvih provjera vitalnosti djeteta Apgar. Taj se test napravi minutu i pet minuta nakon rođenja djeteta te podrazumijeva promatranje djetetove boje kože, srčane akcije, disanja, tonusa mišića i refleksa. Vrijednosti se ocjenjuju s 0, 1 ili 2 boda. Maksimalan Apgar-indeks iznosi 10/10, što pokazuje da je adaptacija novorođenčeta dobra; nizak indeks, odnosno malen zbroj bodova, upućuje na ugroženost novorođenčeta.
Sam pojam “neurorizika“ ukazuje na mogućnost pojave nekih razvojnih teškoća ali ne moraju nužno dovesti do njih. Zdravstvene posljedice čak je i liječnicima teško predvidjeti dok su dugotrajne prognoze vrlo nezahvalne zbog činjenice da se poneke teškoće počinju ispoljavati tek u predškolskoj ili školskoj dobi. Neke blaže posljedice kao što su slaba koordinacija, koncentracija, teškoće učenja, ukoliko budu prepoznate na vrijeme, pravilnom i pravovremenom reakcijom mogu biti uspješno prevladane. Stoga je neizmjerno važno pratiti razvoj prerano rođene djece kroz cijelo rano djetinjstvo (do polaska u školu).
Simptomi, znakovi i dijagnoza
Nalazi prilikom tjelesnog pregleda ovise o gestacijskoj dobi . Gestacijska se dob procjenjuje i prenatalno učinjenom ultrazvučnom pretragom, ako je ona učinjena. Nedonošče je maleno, obično teži <2,5 kg ii ma tanku, sjajnu, ružičastu kožu kroz koju se lako opažaju podležeće vene. Potkožnog masnog tkiva, kose i hrskavičnog tkiva uški ima malo. Spontana pokretljivost i tonus su smanjeni, a udovi nisu u flektiranom položaju, tipičnom za terminsku djecu. U muških, skrotum može pokazivati malo brazdi a testisi mogu biti nespušteni. U ženskih, labia majora ne prekrivaju još labija minora. Refleksi se razvijaju u različito vrijeme tijekom gestacije. Moroov refleks započinje sa 28 do 32 tj. gestacije i do 37 tj. je dobro razvijen. Palmarni refleks započinje sa 28 tj. i dobro je razvijen do 32. tj. Refleks držanja vrata započinje s 35 tj. a najupadljiviji je 1 mj. nakon termina.
Komplikacije
Većina komplikacija je povezana s poremećenom funkcijom nezrelih organskih sustava.
Pluća: Stvaranje surfaktanta, tekućine koja smanjuje površinsku napetost i oblaže plućne alveole često nije odgovarajuće da bi spriječilo kolaps alveola i atelektazu, koji dovode do sindroma respiratornog distresa.
Središnji živčani sustav: Djeca rođena prije 34 tj. gestacije nemaju odgovarajuće usklađene reflekse sisanja i gutanja te ih treba hraniti intravenski ili putem sonde. Nezrelost centra za disanje u mozgu dovodi do napada apneje – kratkotrajnog prekida disanja ili pauza disanja. Do apneje također može doći i samo uslijed opstrukcije hipofarinksa (opstruktivna apneja).
Periventrikularni germinativni matriks (sloj embrionalnih stanica u lateralnoj stijenci lateralnih moždanih komora koji postoji samo u fetusa) je sklon krvarenju koje se može proširiti u moždane komore (intraventrikularno krvarenje). Iz još nepotpuno razjašnjenih razloga, također se može razviti infarkcija periventrikularne bijele tvari (periventrikularna leukomalacija). Infarkciji mozga ili moždanom krvarenju mogu doprinijeti hipotenzija, neodgovarajuća ili nestalna perfuzija mozga i skokovi krvnog tlaka (koji nastaju prilikom brze primjene tekućina ili koloidnih otopina).. Infekcija: Vjerojatnost razvoja sepse ili meningitisa je oko 4 puta veća. Vjerojatnost je povećana zbog trajnih intravaskularnih katetera i endotrahelanih tubusa, područja oštećenja kože i znakovito sniženih razina imunoglobulina u serumu. Regulacija temperature: Nedonoščad ima izrazito veliki omjer površine tijela i tjelesne težine. Zbog toga, pri izlaganju temperaturama nižim od neutralnog toplinskog okoliša, brzo gube toplinu te imaju tegoba pri održavanju temperature tijela. Probavni sustav: Mali želudac te nezreli refleksi sisanja i gutanja ometaju hranjenje na usta ili putem NGT (nazo-gastrične sonde) te predstavljaju opasnost od aspiracije (udah želučanog sadržaja u pluća) . Češće se razvija nekrotizirajući enterokolitis (upala crijeva) . Bubrezi: Bubrežna je funkcija ograničena, tako da je sposobnost koncentracije i razrjeđenja mokraće smanjena. Nesposobnost bubrega da izlučuje ne hlapljive kiseline, koje se gomilaju prilikom prehrane pripravcima mlijeka s visokim udjelom bjelančevina i uslijed rasta kostiju, može izazvati kasnu metaboličku acidozu i zastoj u rastu. Na i HCO3 se gube mokraćom. Metabolički problemi: Veće razine bilirubina možda su dijelom uzrokovane neodgovarajuće razvijenim mehanizmima izlučivanja u jetri, uključujući poremećaje pruzimanja bilirubina iz seruma, njegovu konjugaciju u bilirubin glukuronid u jetri i izlučivanje u žučne vodove. Smanjena pokretljivost crijeva omogućuje da se više bilirubin diglukuronida dekonjugira u lumenu crijeva pomoću crijevnog enzima β– glukuronidaze, omogućujući tako povećanu reapsorpciju nekonjugiranog bilirubina (enterohepatička cirkulacija bilirubina). Na suprotan način, rano hranjenje povećava pokretljivost crijeva i smanjuju reapsorpciju bilirubina te tako znakovito smanjuje incidenciju i težinu fiziološke žutice. Rijetko, odgođeno podvezivanje pupkovine povećava opasnost od znakovite hiperbilirubinemije omogućujući transfuziju velike mase eritrocita, povećavajući tako njihovo raspadanje i stvaranje bilirubina.
Priprema za nenadane događaje
Nedonoščad, koja je liječena u jedinicama novorođenačke intenzivne skrbi u usporedbi s djecom koja nisu trebala intenzivno liječenje, češće završi ponovno u bolnici. Najčešći razlozi za ponovni prijem djeteta u bolnicu su nesnalaženje roditelja, dehidracija, povraćanje, proljev, infekcije gornjih dišnih putova, poremećaji prehrane, uklještenje preponske kile, prestanci disanja – apneje te komplikacije nakon operacijskih zahvata. Stoga se je važno pripremiti za nenadani događaj prije nego on nastupi. Dobro je dobiti informacije o tome u koju bolnicu bi dijete trebalo odvesti u slučaju potrebe, odnosno kome se valja javiti. Osim toga potrebno je naći najkraći put od doma do bolnice, a nije nevažno odrediti i način transporta. Dobra obaviještenost i pripremljenost za takve slučajeve smanjit će strah i paniku u trenutcima kada su oni najmanje potrebni i predstavljaju veliku prepreku u osiguravanju potrebne skrbi za prijevremeno rođeno dijete. Memoriranje telefona kao što su hitna pomoć, centrala bolnice u koju bi dijete trebalo ići, katkada dobro dođu i povećavaju učinkovitost djelovanja. Dobro je odmah uspostaviti kontakt s patronažnom sestrom i nadležnim liječnikom kako biste bili sigurni kada su oni dostupni ako vam budu potrebni. Za patronažnu sestru i za liječnika također je važno znati kakve je zdravstvene poteškoće vaše dijete imalo tijekom boravka u bolnici. (https://klokanica.24sata.hr).
Usporeni motorički razvoj, povišen ili snižen mišićni tonus (hipertonus i hipotonus) prvi su pokazatelji da je mozak djeteta pretrpio neku traumu. Roditelji u ranoj fazi djetinjstva mogu prepoznati odstupanja od normalnog razvoja. Iako kod prerano rođene djece govorimo o korigiranoj kronološkoj dobi te im toleriramo blaže zaostajanje u razvoju, ako dijete ne može sjediti, puzati ili hodati, to će dovoljno zabrinuti roditelja da potraži stručnu pomoć. Tada će se vježbama stimulirati živčani sustav da oštećene živčane puteve zamijeni novima što znatno može ublažiti nastale teškoće. Tu mogućnost možemo zahvaliti plasticitetu mozga. Naime, u trenutku rođenja razvoj dječjeg mozga nije dovršen nego se u prvih nekoliko godina života, pod utjecajem iskustva, ubrzano razvija i mijenja, te dijete uči mnoštvo novih stvari. U slučaju ranih ozljeda mozak koristi proces plasticiteta u svrhu obnavljanja ili prevencije oštećenja pojedinih funkcija. Međutim, oštećena funkcija se neće razviti bez vanjske stimulacije. Stoga je nužna bogata i strukturirana okolina koja će omogućiti modeliranje razvoja i maksimiziranje djetetovih potencijala. (http://ordinacija.vecernji.hr)
Klub roditelja nedonoščadi Palčići, prva je udruga u Hrvatskoj s ciljem promicanja svjesnosti te dugoročnog unapređenja skrbi za bolesnu i prijevremeno rođenu djecu, kojih se u Hrvatskoj godišnje rodi oko 5 posto. Udruga pruža podršku roditeljima nedonoščadi u ranim danima već u bolnici, a potom i nakon izlaska iz bolnice organizacijom predavanja i savjetovanja za roditelje i posvojitelje uz pomoć vanjskih suradnika ili stručnjaka različitih struka. Već su uhodana aktivnost udruge i grupe podrške roditeljima nedonoščadi, u sklopu kojih se, u toploj i nekritičnoj atmosferi, želi potaknuti razmjena ideja, informacija i proživljenih iskustava. Cilj je ovih okupljanja potaknuti zbližavanja i prijateljstva kako bi se smanjio osjećaj usamljenosti kroz koji prolazi većina roditelja u ovom iznimno osjetljivom i zahtjevnom razdoblju za bebe i roditelje. Grupe za podršku redovito se okupljaju u Zagrebu, Splitu, Daruvaru te uskoro i u Čakovcu. Dugoročni cilj udruge je osnivanje savjetovališta koje će, osim pružanja ljudske i stručne pomoći, raditi na razvijanju multidisciplinarnog pristupa praćenja i liječenja prijevremeno rođene djece kako bi se unaprijedlila skrb i kvaliteta života budućih generacija nedonoščadi i njihovih roditelja. Predsjednica udruge Klub roditelja nedonoščadi Palčići je gospođa Željka Vučko, i sama majka prijevremeno rođene djece, žena koja je svojom humanošću, trudom i zalaganjem kroz udrugu pomogla, pomaže i bdije uz brojne majke, očeve i članove obitelji u trenucima kada se njihovo dijete, njihov Palčić bori za život.
Gospođa Željka Vučko, Predsjednica udruge Klub roditelja nedonoščadi Palčići
Priča majke jednog palčića, vjerojatno ništa drukčija od priča svih mama palčića
“U trudnoću krenete normalno i sve bude dobro i onda vam trudnoća bude naprasno prekinuta. Očekujete rođenje mrtvog djeteta i ne možete se pomiriti s tim, no zatim rodite živo dijete koje odmah nakon poroda više ne vidite jer ga prebacuju na drugi odjel ili bolnicu. Tada se suočavate s nečim najtežim. Osjećate se potpuno bespomoćni u tom trenutku i ne možete učiniti ništa da pomognete svom djetetu koje se bori za život pa nastupa osjećaj krivice, a sve praćeno strahom za život i zdravlje svoje bebe. Kasnije odete do djeteta i gledate u svoje malo biće koje vam je sve na svijetu kako leži u inkubatoru prikopčano na milijun aparata, a vi kao roditelj u tom trenu ne možete ništa napraviti da mu pomognete u njegovoj borbi za život. To je najveći šok, jedimo možete stajati kraj tog inkubatora i moliti pa i oni koji nikad nisu molili tada mole jer misle da mu jedino tako mogu pomoći”.
Humanitarna akcija: “Palčić gore!
Humanitarnu akciju “Palčić gore” pokrenuo je 2012. godine Klub roditelja nedonoščadi “Palčići”, roditelji volonteri koji su, kao roditelji Palčića, bili suočeni s mnogim nedostacima opreme u hrvatskim rodilištima i bespoštednoj borbi i improviziranju sa strane medicinskog osoblja za život naših najmanjih heroja, te je vrlo brzo osvojila veliki interes javnosti. Za prikupljanje sredstava za bolničku opremu, “Palčići” su pokrenuli medijsku kampanju koju je, uz cjelokupnu komunikacijsku strategiju, osmislila partnerska marketinška agencija Alert. U projekt su se tijekom posljednjih 5 godina uključili brojni partneri, tvrtke te veliki broj hrvatskih medija koji su također zaslužni za njegov uspjeh. Na svoju 5. godišnjicu, jedna od najvećih humanitarnih akcija u zemlji postigla je svoj cilj i donirala 30 hrvatskih bolnica opremom potrebnom u liječenju i skrbi o prijevremeno rođenoj bolesnoj novorođenčadi.
